Blogin tarina / esittely

Kuka olen?

Blogia kirjoittaa espoolainen Yasmina. Ammatiltani olen kirjanpitäjä. Sairastan lipödeemaa, joka on Suomessa huonosti tunnettu sairaus. Olen päättänyt muuttaa asiat ja saada sairauden ihmisten tietoon. Päätin auttaa ihmisiä ja toteuttaa haaveeni, jonka ansiona syntyi tämä blogi ja firma nimeltä Avabella. Mietin nimeä pitkään. Minulla oli yksi toinenkin vaihtoehto, mutta se oli jo varattu. Bella on italiaa ja tarkoittaa kaunista. Halusin bellan sisällyttää nimeen ja siitä syntyi Avabella. Aloitan pienimuotoista liiketoimintaa elokuussa 2018 ja otan vaatteita ja sisustustavaraa myyntiin. Haluaisin luoda myös omia hoitotuotteita lipödeemaa sairastaville, joilla ei ole mahdollisuutta mennä leikkaukseen.

Miksi blogi syntyi?

Sain diagnoosin lipödeemasta loppuvuodesta 2017. Toivon, että tämän blogin kautta ihmisten tietoisuus lipodeemasta kasvaa ja sairautta aletaan hoitamaan. Toivon, että joku päivä tätä sairautta aletaan hoitamaan sairautena ja kaikilla on mahdollisuus leikkaukseen vakuutuksen kautta. Suomessa ainakin tällä hetkellä sosiaaliturva kustantaa leikkauksen, mutta diagnoosin saaminen voi olla vaikeaa. Lisäksi se ei saa olla pelkkä ulkoinen haitta, että pääset Suomessa leikkaukseen. Täytyy olla liikkuvuusongelmia, jokapäiväistä elämää vaikeuttavia oireita, tai kipuja. Lipödeema on sairaus, joka kerää alaraajoihin nestettä ja rasvaa. Rasva ei lähde laihduttamalla pois, vaan siihen tarvitaan lipödeeman rasvaimu. Jonotan nyt leikkaukseen. 

Tähän sivustolle haluan kirjoittaa paljon muustakin kuin lipödeemasta. Blogiin tulee terveellisiä ruokaohjeita ja terveystietoa. Oma ruokavalioni muistuttaa vähän välimeren ruokavaliota, koska syön todella vähän punaista lihaa. Syön paljon keittoja, kasviksia, kalaa ja kanaa. Mausteissa pidän cayennepippurista, currysta, chilistä, mustapippurista ja sipulia en käytä laisinkaan.

Millaista elämäni oli ennen diagnoosia?

Luulen, että lipodeema alkoi minulla jo 12 vuoden iässä.  Olin lapsena hyvin hentorakenteinen. Käytin xs-koon yläosia ja silti ne roikkuivat olkapäiltä. Housuissa käytin s-kokoa, joten olin jo silloin 2 kokoa isompi alavartalosta.  Yläasteella tytöt pitivät saappaita, mutta minulle ne eivät mahtuneet, vaikka olin muuten heitä pienempi. Minulla oli jo tuolloin rasvamassaa jaloissa, vaikka olin 163cm/44kg. Nilkat olivat paksummat kuin käsivarteni.

Yllä kuvat minusta 16-vuotiaana vuodelta 2001. Jälkeenpäin tajuan että jaloissani oli jo tasolla 1 etenevä lipödeema.

Muistan, että jaloissani oli tosi usein kipua, sellainen kolottava kipu. Kipuun auttoi silloin Panadol ja muistan syöneeni usein kipulääkettä. Lääkärit selittivät jotain kasvukivuista ja asiaan ei sen kummemmin kiinnitetty huomiota. Jouduin parikymppisenä jalkamurtuman takia leikkaukseen, jonka jälkeen lihoin runsaasti (+30kg) ja jalkakipuni pahenivat runsaasti. Lisäksi nilkan alueelle tuli runsas turvotus.  Sain nämä kilot pois, mutta turvotus ja suuri määrä rasvamassaa jäi jalkoihin. Lääkärit selittivät, että asia johtuu murtumista ja leikkauksista. Minusta se ei ollut loogista, koska ei muillakaan ollut tälläistä ongelmaa. Treenasin todella kovasti, kokeilin kaikki dieetit ja ruokavaliot, mutta mikään ei tuntunut auttavan. Muistan yhdessä vaiheessa syöneeni  vain 600kcal päivässä ja harrastaen liikuntaa päivittäin jopa 5 tuntia saamatta mitään muutosta jalkoihini. Elämässäni ei ollut yhdessä vaiheessa kahden vuoden ajan muuta kuin treeni ja dieetti. Opiskelemaan en halunnut mennä, kun jaloissani oli niin heikot lihasvoimat ja runsas turvotus. Ylävartalosta kuihduin kyllä, jälleen xs-koon paidat roikkuivat olkapäiltä, sekä vyötäröni oli todella kapea. 

Tutkimuksista diagnoosiin

Vuonna 2015 kävin Tikkurilan terveysasemalla, siellä lääkäri sanoi että edelleen asia johtuu minulle tehdyistä leikkauksista. Noin 2 vuotta myöhemmin muutin takaisin Espooseen ja kävin Tapiolan terveysasemalla jalkojen kivun ja turvotuksen vuoksi. Tässä vaiheessa jalkani olivat jo todella kipeät. Ne painoivat kuin betoni ja tuntui kuin jalkojani porattaisiin pienillä poranterillä joka puolelta. Sen lisäksi minulle oli alkanut muodostua suonikohjuja, jotka nekin osaltaan olivat todella kipeät. Mikään Panadol tässä vaiheessa ei enää auttanut ja etenkin kipu öisin alkoi olla sietämätön. Jälleen kerran minulle sanottiin samat asiat. He käskivät pitämään tukisukkia, syömään Panadolia ja Buranaa, joista ei kuitenkaan ollut minulle mitään apua. Päätin että menen yksityiselle arvioitavaksi.

Kävin heinäkuussa 2017 Helsingissä Health Clinicin konsultaatiossa ja hän kehotti minua hakeutumaan uudelleen terveysasemalle ja pyytämään lähetteen imutietutkimukseen, sillä hän epäili minun lymfajärjestelmässä olevan jotain vikana. Lopulta sain lähetteen Töölöön plastiikkakirurgian poliklinikalle ja imutietutkimukseen. Imutietutkimuksen tulos oli normaali, mutta lymfajärjestelmässä oli/on jotain todella pahasti vialla, sillä selvisi että sairastan sairautta nimeltä LIPODEEMA.  Pääsen leikkaukseen elokuussa ja minulle tehdään lipodeeman hoitotoimenpide, jossa poistetaan yli 6 litraa rasvaa.

Minun mittani ovat tällä hetkellä 163cm/64kg. Mieti, miten raskailta jalat voivat tuntua, kun niissä on yli 6 litraa ylimääräistä massaa hentorakenteisella ihmisellä! Tulen jakamaan leikkaustarinani kuvien kera. Jos jollain herää kysyttävää tai toiveita leikkaustarinaani, pyydän laittamaan jo nyt viestiä minulle.

Seuraavassa postauksessa käsittelen kattavan infopaketin siitä mitä lipodeema on, sen eri tyypeistä ja muodoista.

2 kommenttia artikkeliin “Blogin tarina / esittely

  1. Hei , toivon pian kuulevani ,kuinka voit. Onko pitkä toipuminen. Epäilen itselläni Lipodeemaa myös . kumpa jokupäivä jaksaisit ottaa yhteyttä vaikka spostin kautta .

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *