Millaista lipödeeman diagnosoimatta jättäminen voi saada aikaan?

Netti on täynnä kuvia, joissa esitellään uskomattomia kuvia lipödeemapotilaiden muutoksista leikkauksen jälkeen. Itse ajattelin raottaa nyt sitä toista puolta, josta ei niin puhuta. Puoli, jota lääkärit eivät ymmärrä. Se, mitä lääkärit vähättelevät.

Terve ihminen ei ymmärrä, millaista on ensinkään sairastaa tätä. Joku voi ajatella, että sehän on vaan rasvaa ja mitä siitä. Facebookissa oli kerran erään lipödeemapotilaan video ja sen videon kommentit kyllä ihmetytti minua kovasti. Yksi nainen kirjoitti: “Tässä maailmassa on syöpää ja muita vakavia sairauksia, mutta jonkun ainoa ongelma on, mahtuuko vaatteet päälle”.

Mikä tietämätön nainen ja tyhmä kommentti!

Omin kokemuksin voin kertoa mistä kaikesta olen joutunut kärsimään. Olen 14 vuotta joutunut vakuuttelemaan lääkäreille olevani sairas. Sinä aikana huomasin, kun terveys meni sen mukana koko ajan pahemmaksi. En voinut tehdä mitään muuta kuin seurata vierestä, kun kävelykykyni loppui kesällä 2018 lähestulkoon kokonaan. Kävelymatka oli lyhentynyt noin 500 metriin ja kykenin enää vain pyöräilemään. Muistan, että vuonna 2015 kävelin vielä 6km matkoja.

Kukaan terve tuskin ymmärtää millaista on treenata 10 vuotta salilla minimikalorein? Miltä kuulostaa syödä 2 vuoden ajan päivässä kuiva suolaton 100g kananrintafilee, tomaatti, kourallinen marjoja ja puoli litraa rasvatonta jogurttia? Se nimittäin oli ateriani 2 vuoden ajan päivittäin. Miltä kuulostaa treenata tuon aterian voimin ensin salilla 2 tuntia ja lisäksi aerobista liikuntaa 4 tuntia?

Menin lääkäriin kysymään miksi jaloille ei tapahdu mitään. Lääkärit sanoivat että treenaa enemmän ja syö terveellisemmin isompia annoksia. Kokeilin syödä 1400 kcal päivässä heidän ohjeiden mukaan, josta tilanne meni vain pahemmaksi. Miltä tuntuisi tehdä kaikkesi terveytesi eteen ja silti lääkärit syyllistävät sinua?

Turhautumisen vuoksi kehitin tuosta itselleni jonkinlaisen ahmimishäiriön. Aloin syömään paljon, mutta tunsin syyllisyyttä jokaisesta suupalasta. Painoa tuli lisää noin 10kg. Ajattelin, että on ihan sama mitä syön tai mitä teen, kun kukaan ei kuitenkaan usko minua. Söin ahdistukseen. Miltä tuntuisi tuntea syyllisyyttä jokaisen suupalan jälkeen?

Hammasta purren talvella 2011 olin kolmet housut jalassa aulatyössä tuskissani, enkä uskaltanut valittaa kenellekään siitä sanaakaan. Kotiin tultua palelin peiton alla itkien 2 tuntia, koska jalkojani särki pakkasen vuoksi. Sama toistui joka talvi ja harkitsin jo muuttoa lämpimään.

Vuonna 2013 laihdutin itseni 54 kiloon ja kehitin itselleni anoreksian. Muistan, että kylkiluut näkyivät ja ylävartalossa ei ollut enää mitään rasvaa. Jalat olivat edelleen valtavat, niissä oli paleluongelma, mustelmia tuli helposti ja kipuja oli paljon. Söin töissä vain hapankorppua, yhden omenan ja vettä janoon. Kotona en enää välttämättä syönyt mitään, jos en muistanut. Mielessäni oli vaan ne läskit jalat, joista halusin eroon. Mielessäni oli ne kommentit, kun jalkojani sanottiin norsun jaloiksi ja käskettiin laihduttamaan. Kuihduin niin, että jouduin alkaa ostamaan yläosat lasten osastolta, kun aikuisten XS-koko kävi jo isoksi.

Lipödeemaa sairastava tuntee kantavansa suurta stigmaa. Lipödeeman aiheuttama stigma aiheuttaa potilaalle ahdistusta, masennusta, syömishäiriöitä ja voi kehittää hoitamattomana uusia sairauksia. Lääkärit syyllistävät potilasta, jolloin sairaalle voi kehittyä huono itsetunto ja huono itsearvostus.

Rasvamassa voi alkaa painamaan potilaan polviniveliä, jolloin hän tarvitsee uudet nivelet. Rasvamassa on raskas taakka verisuonille ja monesti aiheuttaa suonikohjuja. Itselleni on niitä suonikohjuja kehittynyt. Sairauden edetessä pitkälle potilaan jalat voivat alkaa vuotamaan ulos rasvaa. Hänen rasva voi painaa niin pahasti, ettei hän kykene kävelemään enää metriäkään. Rasva voi myös tappaa ja hän ei välttämättä voi asialle mitään.

Miltä tuntuisi ravata lääkäreillä kymmeniä vuosia ja sinua ei oteta tosissaan? Minulla on jalkakipuja, jotka tuntuvat suurelta hermokivulta ja syön vahvoja kipulääkkeitä. Minulle sanotaan, että minun ei kuuluisi olla niin kipeä “pelkän” lipödeeman takia? Miltä se sinusta tuntuisi?

Kävin lipödeeman hoitoleikkauksessa poistamassa rasvaa. Leikkauksen jälkeen Suomessa minulle sanotaan, että minun tulisi olla tyytyväinen ja kiitollinen lopputuloksesta. Minulle nauretaan leikanneen kirurgin vastaanotolla päin kasvoja, kun kerron miten paljon kärsin. Tiedän, että puolet rasvasta on edelleen jäljellä ja sama homma alkaa pian alusta? Ylilääkäri väittää, että leikanneen kirurgin kokemus oli kiistaton, jolloin minun on vain hyväksyttävä hoitamaan asia itse. Joudun maksamaan 24 000€ kaikenkaikkiaan, jotta pääsen tälläisestä elämästä eroon. Sairaus, jonka hoito kuuluu Suomessa julkisen terveydenhoidon piiriin. Haluan vain terveen ja normaalin elämän.

Vain rasvaa ja pukeutumisongelma, niinhän?

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *