Miten lipödeema diagnosoidaan ja tunnistetaan?

Lipödeema diagnosoidaan ulkoisten seikkojen perusteella, tunnustelemalla ihoa ja kuulemalla potilaan historiaa. 

Suosittelen diagnosoimista ulkomailla. Sairautesi voi jäädä diagnosoimatta, mikäli lääkärisi on kokematon. Itselläni ei ole kokemusta lipödeemaklinikoista ulkomailta. Tiedän että ainakin Saksassa on todella vahva osaaminen lipödeeman osalta. Halutessasi voit ottaa yhteyttä minuun ja voin katsoa voinko auttaa asiassa jotenkin. Tässä blogissa en toistaiseksi tule jakamaan mitään suosituksia, mutta asia voi muuttua myöhemmin.

Miten lipödeeman voi tunnistaa ulkoisesti?

Uskon, että Suomessa on paljon lipödeemaa sairastavia naisia, jotka eivät osaa edes epäillä asiaa. Kesällä näitä näki katukuvassa. Todennäköisesti tälläinen ajattelee alavartalonsa vain olevan sen mallinen ja jättää asian sikseen. Vuosia myöhemmin liikkuvuus voi kuitenkin pahentua ja hän alkaa epäilemään jotain olevan pielessä. Toivon, että nämä naiset löytävät blogini.

Epäilykset voivat herätä siinä vaiheessa, kun alavartalo ei pienene treenistä ja terveellisestä ruokavaliosta huolimatta. Voit nähdä seisoessa rakeista ihoa etenkin, jos lipödeema on edennyt 2. tasolle. Sen sijaan 1. tason lipödeema ei välttämättä näy rakeisena ihona seisoessa, ellet purista ihoa. Ihossa tulisi näkyä puristaessa ryynimäisiä palluroita (kts. kuvat alta) mikäli kyseessä on lipödeema.

Lipödeeman hyväksyminen

Itse en olisi aikoinaan loukkaantunut, jos joku olisi minulle jopa kadulla huomauttanut, että minulla on lipödeema. Olisin ollut kiitollinen, koska olisin säästänyt paljon aikaa. Olin niin onnellinen, että vihdoin sairaudelle löytyi nimi. Olin iloinen ja helpottunut, etten tehnytkään mitään väärin.

Joillekin naisille tieto tai diagnoosi voi aiheuttaa ahdistusta. Jollain voi kestää vuosia, että voi hyväksyä diagnoosin. Joku voi ajatella sitä shokkina, kun onkin kroonisesti sairas, eikä asiaa voi muuttaa. Rasvaimulla saa hyviä tuloksia, mutta lipödeemaa sairastavalla oikeanlainen ruokavalio ja liikunta tulee olemaan tärkeänä osana loppuelämän. Lipödeemasairaan elämä on aika kurinalaista. 

Lipödeemaa sairastava katsoo asiaa aina “asiantuntijan” silmin. Terve tai tietämätön katsoo asiaa eri silmin. Hyvä asiantuntija on itse lipödeemaa sairastava nainen ja asiaa paljon tutkinut huomaa aika hyvin kuka kantaa lipödeemaa. Pelkästään kuvien perusteella ei voi tietää varmaksi. Diagnoosiin vaaditaan myös ihon tunnustelua, tietoa henkilön elämänhistoriasta ja geneettisistä tekijöistä.

Mitä ennakkoluuloja lipödeemaa sairastavista on?

Jotkut ajattelevat, että kyseessä on ylipainoisten sairaus. Pitäisi kuitenkin muistaa, että lipödeemamassa ei ole ylipainoa. Itse olen todennäköisesti alipainoinen, kun kaikki lipödeemarasva on poistettu. Jostain luin, että lipödeemaa sairastavan pitäisi vähentää se lipödeemarasva painostaan, jotta saa itsestään realistisemman BMI:n. Monilla meistä kun ei ole oikeasti kiloakaan pudotettavaa. 

Myös ajatellaan, että lipödeemassa jalat ovat epäluonnollisen turvonneet. Tämä ei pidä paikkaansa. Tavallinen terve ihminen tuskin tunnistaa valtaosaa 1. tason lipödeemapotilaista. Lipödeemapotilaasta voi tietämätön käyttää myös nimitystä “laihaläski”. Nimitys on ruma, mutta olen kuullut tästä aika usein puhuttavan. Mitäpä jos “laihaläski” onkin lipödeema?

Lipödeema ei yleistä luuloa vastaan ole alaraajasairaus, vaikka yleisintä on sen kertyminen alaraajoihin. Jollain rasvaa voi olla alaraajojen lisäksi käsissä ja lantion alueella jne. Jollain lipödeemarasvaa voi olla ainoastaan esimerkiksi lantiolla.

Mitä diagnoosin jälkeen?

Tämä riippuu pitkälti mille tasolle olet edennyt.  Kaikki tasot kuitenkin vaativat ruokavalion tarkistusta ja liikunnan lisäämistä/liikuntamuotojen vaihtamista. Kaikki eivät halua ryhtyä rasvaimuun, mutta sitä kannattaa pohtia yhtenä vaihtoehtona. MLD-terapia, Lympha Press-hoito ja painesukat voivat auttaa lipödeemaan. Diagnoosin jälkeen kannattaa pohtia tarkoin mitä lääkkeitä syö. Lipödeemaa sairastavalle ei suositella esimerkiksi tatuointeja. Diagnoosin saatuasi on mahdollista estää sairauden eteneminen. Diagnoosin jälkeen suosittelen hakemaan vertaistukea muista ja tutustumaan muihin lipödeemaa sairastaviin vaikkapa netin kautta. Itselläni on oma vertaistukiryhmä ja lisätietoja siitä saa sähköpostilla.

4 kommenttia artikkeliin “Miten lipödeema diagnosoidaan ja tunnistetaan?

  1. Hei!
    Olen aina ollut tällainen laihaläski. Nuorena painoin n 50 kg ja vyötärönympärys oli 60 cm, mutta olin kuin tuo tyyppi 1.
    Laihdutin pakonomaisesti ja sairastuin syömähäiriöön. Yhtenä syynä pidän sairaalahoitoa, jossa minut pakotettiin syömään jättiannoksia, jotta pääsin sairaalasta viikonloppulomalle kotiin. Olin riuduttanut itseäni yksipuolisella ravinnolla ja oksensin verta. Sitten sairaalassa oksentelu jatkui, koska elimistöni ei pystynyt pitämään sisällään näitä ruokia.
    Olen kärsinyt todella paljon ja viimeiset 20 vuotta olen ollut jojo laihduttaja, mutta koska reiteni ovat olleet niin läskit, olen antanut periksi syömishäiriölle ja lihavuudelle.
    Ja minulle on aina sanottu, että jos olisin motivoituneempi laihduttamaan, niin saisin tuloksia aikaa…
    Ja paljon muutakin olen tehnyt, että tulisin laihaksi myös alavartalolta.
    Nyt olen 50 v ja kuulen ekaa kertaa tällaisests sairaudesta.
    Ja siitä kertoi minulle ystäväni, joka opiskelee lynfaterapeutiksi…
    Olen aivan äimän käkenä 😯

    1. Kuulostaa aika samalta kuin minulta. Muistan aikoinaan mitanneeksi vyötäröksi noin 62cm. En uskaltanut syödä juuri mitään, kun halusin kovasti vaan näyttää normaalilta. Silti jaloille ei tapahtunut juuri mitään. Olen tosi pahoillani että olet joutunut kärsimään lipödeemasta noin kauan. Et ole ainoa ja yksin 💕

      Nyt onneksi tiedät ettei se ole sinun syy ja voit miettiä vaihtoehtoja hoidolle jos se sinua vielä kiinnostaa? 😊

  2. Niinpä, sanos muuta 🤔
    Ja haluan tyttäreni takia selvittää asian, ettei hän joutuisi kokemaan samaa…
    Hienoa et olet kirjoittanut blogissasi asiasta ❤
    Sitä pitäisi varmaan ”huutaa” enemmän ääneen, jotta ihmiset tietäisivät, ettei vika ole korvien välissä, jos sairastaa sitä!
    Olet tärkeän asian äärellä… 👍

    1. Yritän saada ensin yhden onnistuneen leikkauksen aikaiseksi. Sen jälkeen aloitan viemään tätä asiaa median suuntaan ja haluan myös suunnitella lehtisiä lipödeemasta. Haluan yrittää olla sanansaattaja tässä tärkeässä asiassa 😊

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *